Van medische molen naar dromen van de toekomst.

Ik ben Juul Heko Adang, 43 jaar en was vanaf jonge leeftijd chronisch ziek.
Mijn lange weg richting betaald werk op de reguliere arbeidsmarkt heeft me de nodige scholing, (werk)ervaring en levenslessen meegegeven om daarmee nu anderen succesvol te begeleiden richting betaald werk.

Sommige mensen zijn voor het geluk geboren en anderen hebben heel veel pech in het leven. Voor mij was al op jonge leeftijd het laatste van toepassing.

Op 3-jarige leeftijd werd ik met spoed naar de huisarts in mijn geboortedorp gebracht omdat ik ‘s nachts geen lucht kreeg en bovenmatig moest hoesten. Na doorverwijzing naar het ziekenhuis bleek ik pseudocroop te hebben, mijn longetjes zaten vol taaislijm waardoor ik vooral ‘s nachts moeite had met ademen. Ook bleek ik astma en allergieën te hebben voor o.a. huisdieren, huisstofmijt en tomaten. Zo rolde ik als jong kind in de medische molen en zou de rest van mijn leven afhankelijk zijn van medicatie.

Na de basisschool op special onderwijs ging ik op mijn 13de naar de middelbare school in Den Bosch, dat op 12 km heen en 12 km terug van mijn huis lag. Dat deed ik op de fiets. Terwijl mijn moeder dacht dat ik na school op mijn kamer huiswerk aan het maken was, lag ik uitgeteld te slapen in bed. Ook kreeg ik in die tijd onverklaarbare grote blauwe plekken, bloedneuzen en zag mijn huid geel. Deze eerste symptomen ontwikkelde zich kort nadat ik in de pubertijd raakte. Dus weer de medische molen in op zoek naar de oorzaak van deze symptomen. Na weer veel testen werd er niks gevonden, afwachten of het vanzelf over zou gaan.

In september 1996 was ik op 16 jarige leeftijd overgestapt van de middelbare school speciaal onderwijs naar de MAVO in mijn geboortedorp en had in mijn examenjaar besloten om daarna de opleiding Activiteiten Begeleiding te gaan doen aan het ROC in Den Bosch. Maar het noodlot sloeg weer toe toen ik eind februari 1998 met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht met een Hemoglobine gehalte van 3.9. Dit was extreem laag, want een HB van boven de 7.5 is normaal. 11 dagen later kwam eindelijk het ‘verlossende woord’: ik bleek de zeldzame en levensbedreigende auto-immuunziekte PNH te hebben. En voor de derde keer in mijn jonge leven ging ik de medische molen weer in met eindeloze (bloed)testen en medicatie. De voorsymptomen die ik ontwikkeld had op mijn 13de waren uiteindelijk het vroege stadium van deze chronische bloedarmoede. Ik was toen 18 jaar.

Veel tijd om aan de nieuwe situatie te wennen had ik niet, de opleiding Activiteiten Begeleiding begon enkele maanden later al. Met begeleiding vanuit het ROC was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit, schoolbanken in, schoolbanken uit. Maar een sociaal leven en studeren tegelijkertijd met chronische bloedarmoede was nog niet zo makkelijk, ik had maar energie voor halve dagen. Ik moest toen kiezen tussen halve dagen school of halve dagen stage lopen. Ik koos voor het laatste, de theorie kon ik later wel inhalen. Dat ben ik nu met een thuisstudie alsnog aan het doen.
Een jaar na de start van mijn studie Activiteiten Begeleiding had mijn Hematoloog in het Radboud UMC nieuws dat insloeg als een bom: met deze auto-immuunziekte zou het een wonder zijn als ik de 40 zou halen want de gemiddelde levensverwachting was 15 jaar…In één klap ging ik van leven naar overleven: een jarenlange bloedtransfusie afhankelijkheid en ziekenhuisopnames volgde. Hierdoor lukte het me niet om de opleiding Activiteiten Begeleiding af te maken.

In 2001 verhuisde ik naar Nijmegen om dichter bij het Radboud ziekenhuis te zijn voor medische (dag)opnames. Daar ging ik me met begeleiding van het UWV omscholen tot secretarieel medewerker omdat ik dan halve dagen kon werken. In de avonduren werkte ik bijna 10 jaar als vrijwillige Activiteiten Begeleider bij GVO de Klup, een activiteitencentrum voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar was ik o.a. begeleider bij hun creatieve soos.

Toch lukte het me niet om duurzaam betaald aan het werk te gaan op de reguliere arbeidsmarkt, ondanks de 4 re-integratietrajecten en de vele onbetaalde werkervaringsbanen die ik heb gedaan. De werkgevers waar ik solliciteerde zagen mijn chronische ziekte als een te groot risico bij langdurig uitval en durfde het daarom niet aan. Ook reizen naar de werkplek buiten Nijmegen kostte me veel energie, dat dan af ging van mijn urenbelasting. Met een “powernap” stoel als werkplek aanpassing zou dit zijn opgelost, maar die was er toen nog niet.
En omdat mijn lichamelijke beperking ‘onzichtbaar’ was, werd ik op de werkplekken waar ik wel werkte mentaal onderschat en fysiek overschat en dat maakte het werk zwaarder.

Nu gaat het zo goed met mijn gezondheid dat ik weer heb leren dromen, van een betere en eerlijkere toekomst.
Mijn levensmotto is “accepteer wat je niet kunt veranderen en verander wat je niet kunt accepteren”.

Dat ik met deze auto-immuunziekte heb moeten leren leven heb ik inmiddels geaccepteerd. Hoe er in onze maatschappij omgegaan wordt met zowel (gedeeltelijk) afgekeurde mensen met een kwetsbaarheid als afgekeurde producten en materialen met een kwetsbaarheid, kan ik niet accepteren.
Uit eigen ervaring weet ik hoe het voelt niet op waarde geschat te worden om wat je wel kunt en daardoor niet de mogelijkheid krijgt je talenten te ontwikkelen en te laten zien.
Daarom heb ik stichting Butterfly Upcycling opgericht, dé plek voor Onbeperkt Vakmanschap! Een circulair vaardigheidscentrum waar gekeken wordt naar mogelijkheden, waarbij we faciliteren in groei.

Door mijn jarenlange ervaring op de reguliere arbeidsmarkt als WA-jongere weet ik als geen ander wat wel en wat niet werkt. En ik zie jouw talent!

Wil jij graag creatief aan het werk en ondersteund worden richting de arbeidsmarkt met al jouw te ontdekken talenten en vaardigheden? Neem dan contact op!